《我要你平凡》内容简介
「我(🕕)要(yào )你(🌠)平凡」是一部(bù )聚(jù )焦罕见病患(🍩)儿家长(🃏)的全景式纪录(🔱)片(piàn ),以(yǐ )主人公和患(🎹)儿九年来(lái )生(🌰)活的点滴,深入呈现罕(📿)见病家(jiā )庭为求(qiú )生所付(♑)出(📼)的(de )努力和非凡的生命选(xuǎn )择以及(🎡)他们(🕯)所迸发的生命力。同时也(🐖)展示了我国罕(hǎn )见病群(🍮)体(tǐ )所面临的用药困境,以及诊(zhěn )疗现状(zhuàng )、药物(wù )研(yán )发、医保政策发(🛑)展和救助(zhù )等等(💱),希望从社(shè )会层面、医疗层面、家庭层面、文明进(👓)程层(🙉)面为大众呈(🈴)现(xiàn )(🍄)罕见病(bìng )群(qún )体的(🔔)真实(shí )境遇(⛳)和强大的(⛳)生(shēng )(🏯)命(🤳)力,以此引导大(🧣)众关(⚾)注罕见(jiàn )(👣)病(bìng )、正视(shì )罕(hǎn )见(💹)病,传递(🍑)“让罕见·被(bèi )看见”的(de )正(zhèng )向价值(zhí )观。……